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お久し振りです。

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 5月25日(金)19時09分19秒
返信・引用
  悠さん、ランチ会のお誘い有難うございます。

皆さんにお会いしたいのですが、6月は予定が詰まっており、候補にあがっている日は全て都合が悪いです。残念です。
seriさん、
体調、いかがでしょうか?くれぐれも無理なさいませんように。
せろりさん、
ホームページの管理など、お世話になっております。
何か思いついたところがありましたら、ご連絡しますね。宜しくお願いします。

6月のランチ会は残念ながら参加出来ませんが、また秋くらいにお会いしたいです。

楽しいランチ会になりますように。
 
 

ランチ会

 投稿者:seri  投稿日:2018年 5月22日(火)13時36分23秒
返信・引用
  悠さん、みなさん、こんにちは。
お久しぶりです。

ランチ会、土曜日OKです。
ただ、このところ体調が不安定なのでその点ちょっと不透明ですが。
新緑がまぶしい季節、みなさんにお会いできることを楽しみに。
 

こんにちは

 投稿者:せろり  投稿日:2018年 5月22日(火)10時51分23秒
返信・引用
  ご無沙汰しています。
皆さん、如何お過ごしですか?
悠さん、お誘いありがとうございます。
極力参加させて頂きたいのですが
最近、とても多忙にしていまして
それで、日にちが決まりましたら
行けるようでしたら
ご連絡させて頂きますね。
よろしくお願いします。
皆さんへ、
ホームページですが
何か載せたい記事とか
ありましたら、更新と一緒に
手直ししたいと、思います。
更新に時間がかかってしまって
申し訳ありませんが
もう少し待ってて下さいね。
では、よろしくお願い致します。

http://www.heartnomori.com

 

ご無沙汰しています

 投稿者:  投稿日:2018年 5月19日(土)22時19分21秒
返信・引用
  こんばんは。
過ごしやすい季節になりましたが、最近気候の変化が大きくて、体調維持にちょっと苦労します。集まりたいと思いながら、呼び掛けがついつい先伸ばしになってしまいました。

上野か東京で、ランチしましょう。
6月の土日で私の都合がいいのは、2,3、23、30ですが、みなさんはいかがでしょう?
お返事お待ちしています。

それにしても、この春は桜をはじめ、花の咲くのが早くて。
先週行ったバラ園は満開。アジサイももう色づいていました。
なんだか気持ちが追い付かないような感じです。
どうかご自愛くださいね。
 

学会いきます

 投稿者:芙蓉  投稿日:2018年 1月25日(木)14時56分15秒
返信・引用
  悠さん、載せてくれてありがとうございます。
学会は今のところ土日とも行く予定なので、みかけたら声をかけてください。こちらもかけます。
そして、もうすぐ2月ですが今さらながら新年のご挨拶です。
昨年はお世話になりました。
今年もよろしくお願い致します。
実は、新年早々に数十年ぶりにカテーテル検査受けるため入院してました。
すごく軽く考えてたら、意外と大掛かりでわりと疲れました。
たった4日間の入院でしたが大人になってから初めての入院、初めてのカテだったので気がついたことなどちょっとメモしてます。
メモ程度ですが、後進(?)の方々のためにここのHPに残せたらいいのかな、なんて勝手に考えております。
 

今年もありがとうございました

 投稿者:  投稿日:2017年12月30日(土)16時19分19秒
返信・引用
  ご無沙汰しました。
今年も残すところ僅か。この時期恒例のお知らせです。
1月27~28日、成人先天性心疾患の学会が東京で開かれます。
28日(日)午後には一般の方へ向けた市民講座があります。
まだ内容は載っていませんが「共に考え、共に話し、共に進む。 新しい一歩。」が今回のメインテーマですから、患者とともに考えようということかしら?、どんな話か楽しみに出かけます。
詳細は、年明け以降下記サイトに出ると思いますので、興味がありましたら。
(現在はおおざっぱな時間割のみ)

第20回成人先天性心疾患学会サイト
http://procomu.jp/jsachd2018/index.html


今秋は私の予定がなかなか立たず、集まれなかったのは残念でしたが、また季節の良いころに集まる時を楽しみにしています。
以前は掲示板のやり取りが集まりの代わりにもなりましたが、インターネットの環境も変わり、気軽な書きを込みしづらいと感じるようになったのは残念です。
顔を合わせていても、それとはわからない先天性心臓病の人同士が知り合える場所として、この掲示板が役立ってほしい。掲示板でなくても、健康な人を基準にして自身をできないと責めたり、変だと悩んだりすることが、同じような病気の人の話や姿を知ることで減っていけばいい。(そこに必要なのは、情報=まとめられたものよりも、実物=一人一人それぞれの経験や生きる姿ではないかと思います)
それが私の願いです。

今年もこの場を通じて多くの力をいただきました。ありがとうございます。
しばらくお会いしていない方も、またお会いできますように。

どうぞ良い年をお迎えください。

P.S
はるさん…私も放送大学生でした。試験シーズンの落ちつかなさ、昔のことですが思い出しました。応援しています。
セロリさん…その後いかがですか?今年は大変お世話になりました。ありがとうございました。
さくらさん…ランチ会のことでは、お心遣いありがとうございました。
 

寒くなりましたね

 投稿者:はる  投稿日:2017年11月20日(月)08時25分11秒
返信・引用
  せろりさん、いろいろありがとうございます。
足の具合はいかがですか?
年内のランチ会は難しそうですね。
残念ですが、また次の機会を楽しみにしています。
それから、来年一月の先天性心疾患外来ですが
とても残念ですが私は行けないと思います。
放送大学の単位認定試験が1月末なので、お勉強強化月間なのです・・・
放送大学は趣味でやってるようなものなので、そんなに本気出さなくてもいいんですけど、やっぱり試験受ける以上は合格したいですしね。
これからますます寒くなります。
最近すっかり寒さに弱くなってしまい、もう冬眠したい気分です。
また次回皆さまにお目にかかれるのを楽しみにしています。

http://harupinruu.hatenablog.com/

 

ランチ会ですが

 投稿者:せろり  投稿日:2017年11月 9日(木)09時49分5秒
返信・引用
  さくらさん、
ご連絡ありがとうございます。
皆さんお忙しいのか、
書き込みも少なくて
こんな天候続きなので、
体調管理だけでもたいへんですよね。
私も、先日京都を歩いて来ましたが、
巻き爪が酷くなってしまいまして
ちょっと、一人で出かけるのに
勇気が要ります。
悠さんには、仙台は行けないので
都内でスカイプで繋がる提案を
させて頂きましたが、
次の機会を待った方が良いかもと
考えています。
ホームページも、
悠さんが提案してくださった
わかりやすく出来る様に、したいと
思います。すみませんが、
もう少し時間を下さいね。
今年中には、
手直ししたいと思います。
先天性心疾患学会が、
1月にあるようで参加出来る方で、
プチランチでもと
ご連絡頂いていますので、
楽しみに待ちたいと思います。
あっという間の11月で
今年も残り少なくなりました。
皆様ホームページを見て下さって
ほんとにありがとうございます。
つたないですが、
今年も、達成感を味わうことが、出来ました。感謝!!^_^です。

http://www.heartnomori.com

 

遅くなりました。

 投稿者:さくら  投稿日:2017年11月 5日(日)18時31分3秒
返信・引用
  せろりさん
せっかくお声かけいただいたのに、お返事が遅くなりまして失礼しています。

今日、掲示板を拝見しました。??

仙台でのランチ会&東京スカイプランチ、是非伺いたかったのですが、今月は予定があわず、難しいです。
残念です。

皆さんはいかがでしょうか?
 

おはようございます。

 投稿者:せろり  投稿日:2017年10月22日(日)09時51分15秒
返信・引用
  台風の朝で体調が
優れない方も多いのでは、
ないでしょうか?
お大事になさって下さい。
先日は悠さん、はるさん、
芙蓉さんお世話になりました。
講演はわかりやすくて
日頃の検診が大事だと言うこと、
医学の発達や薬剤の進化がはやく
諦めないで受診してとのことでした。
子どもの頃に治らなかった事例が、
大人になって治せるようになってきているので、手術も増えてきているとのことでした。
長くなりましたが、ランチ会を仙台で
という案が出ています。
仙台の方ご都合はいかがでしょうか?
11月くらいでご予定は?
いかがでしょうか?
行けない方も、同じ日に
都内で集まってスカイプで
繋ぐと良いかなと思います。
それで仙台行きが決まってから
都内ランチ会を決めることで
仙台に行ける方いらっしゃいましたら
書き込みよろしくお願いします。
都内参加出来る方も書き込み
よろしくお願いします。






http://www.heartnomori.com

 

秋の集まりは

 投稿者:  投稿日:2017年10月16日(月)21時17分7秒
返信・引用 編集済
  セロリさん、お知らせ書いていただきながら、お返事もせず、失礼しました。
昨日はその催しでした。セロリさんはじめ、お会いした方、ありがとうございました。
寒かったけれど、講演で希望が湧き、プチランチ会でエネルギー補給したような日でした☆

不順な陽気が続き、動くことが何かと億劫になるこの頃ですが、
恒例のランチ会、どうしましょう?
どなたかお願いできますか?

 

ホームページをアップしました。

 投稿者:せろり  投稿日:2017年 8月 9日(水)17時52分11秒
返信・引用
  Kiyaさん、まだお話し出来ていませんが、
今度お会いした時には、イギリスのお話し聞かせて下さいね。お会い出来る日を楽しみにしています。
ホームページアップしました。
子どもを守る会の大会の案内を
入れています。
見て下さいね~よろしくお願いします。

http://www.heartnomori.com

 

ありがとうございます

 投稿者:kya  投稿日:2017年 8月 9日(水)09時33分19秒
返信・引用
  芙蓉様、悠様、mamichan様

ご無沙汰しております。

退院してから約二週間が経とうとしています。
傷口の痛みや肩周辺の痛みは和らいできました。

幸い、退院してから今日まで仙台はあまり暑くなく、今日なんか寒いくらいです。。

年内はおとなしくして、来年からランチ会など参加出来たらいいなと思います。

今後ともよろしくお願いします(^^)
 

お久しぶりですね

 投稿者:mamichan  投稿日:2017年 8月 8日(火)20時53分10秒
返信・引用 編集済
  こんばんわ
猛暑続きの日々
いかがお過ごしでしょうか
Kyaさん   ほんと お久しぶりです
イギリスでの生活 いかがでしたか?
このたびは、手術をされたそうで 大変でしたね
お疲れ様でした  手術は仙台の病院でなさったのですか
術後  お大事になさって下さいね
時節柄、ご自愛下さいね
また、お会い出来るのを楽しみにしています



 

Re: お久しぶりです

 投稿者:  投稿日:2017年 8月 7日(月)22時01分10秒
返信・引用
  kyaさん、お久しぶりです!
手術受けられたのですね、体力がついてきたとのこと、よかったです。
この夏は養生期間ですね。
過ごしやすい気候になったら、ぜひ集まりましょう。楽しみです。

暑さが続いていますが、皆さまもどうかご自愛ください。

http://www.heartnomori.com

 

Re: お久しぶりです

 投稿者:芙蓉  投稿日:2017年 8月 7日(月)18時03分51秒
返信・引用
  kyaさん、お久しぶりです!
手術を受けられたとのこと、お加減いかがですか?
この時期は暑くて疲れますよね。
ゆっくり休んでまた、東京のランチ会でもなんでも参加してください。
ぜひお会いしたいです^ - ^
 

お久しぶりです

 投稿者:kya  投稿日:2017年 8月 4日(金)12時56分16秒
返信・引用
  お久しぶりです。2014年に東京駅近くのランチ会に参加したkyaです。

今年から疲れやすくなり、前から医師に勧められていた手術を受けました。

今、退院から1週間経ちます。自宅療養をしているところです。じょじょに体力がついたように思います。

また回復したら、東京でのランチ会にも参加できたらいうなと思います。
 

患者会の催し

 投稿者:  投稿日:2017年 8月 2日(水)19時08分36秒
返信・引用
  専門医の講演と、大人の患者の発表があります。
どなたでも参加できますとのこと、関心をお持ちの方に伝わりますように

全国心臓病の子どもを守る会のサイトより
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Top#

第55回全国大会
成人先天性心疾患患者の
いま・これから~ライフスタイルの選択~
2017年10月15日(日)エーザイ(株)本社本館5Fホール


セロリさん、HP更新お疲れさまです。
知らないで読み、あれっ?と思いましたが、
試行錯誤しながらでも、大きく育てましょう。
私はラインに参加は難しいので、
こちらの書き込みがありがたいです。

http://www.heartnomori.com

 

ホームページを更新しました。

 投稿者:せろり  投稿日:2017年 7月28日(金)15時59分44秒
返信・引用 編集済
  前回ランチ会で集まった時に
メルマガではないけど
ちょっとした情報をホームページに
あげたいとのお話しがありまして、
トピックスを作りました。
今現在、ラインのグループで繋がった方で
情報を頂いたことを、紹介させて頂いています。こちらにも情報を頂ければ、載せたいと
思いますので、よろしくお願い致します。

http://www.heartnomori.com

 

遅くなりましたが

 投稿者:  投稿日:2017年 6月27日(火)19時15分30秒
返信・引用
  こんばんは
梅雨の過ごしにくい時期になりましたが、いかがお過ごしでしょうか?
このところ、我が家のネット環境が不調で、苦労しています
今頃になりましたが、ランチ会の全体報告のようなものを

上野駅改札からすぐのお店でのランチ会
参加は7名。遠く長野からの方も
私は遅刻し、ご迷惑おかけしましたが
皆さん和やかに賑やかに、
盛り上がっていました
時間のある方で2次会を、近くのカフェで
初めて参加された方が加わって、こちらも7名で
情報交換やらいろいろありました

仙台の方にお住まいの方もいらっしゃるし
なかなかお会いできないので
地方開催できたらいいね、とも
ホームページも新しくなり、いろいろ進むきっかけとなりますよう

改めまして、
さくらさん、呼び掛けと大変な時のご参加、ありがとうございます
せろりさん、お店チョイス、ホームページ作成をありがとうございます
参加した皆さんから、見えないパワーたくさんいただきました
ありがとうございました

今回お会いできなかった方も、またの機会にぜひ

それでは、また


ハートの守

http://www.heartnomori.com/

 

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